2002年2月5日 白血球 4800 ・ 赤血球 340 ・ 血小板 3.5

先週血小板輸血をしているので、今日の結果はちょっと曖昧かも・・・。でも先生曰く、「血小板は普通1週間はもたない」!!!ってことは、上がっているって事なのかしら。微妙・・・。

そして、今日はさらに微妙なことが・・・。血小板の減り方が少ないので、やっぱり通院で様子をみましょうかって・・・。入院したら使う予定になっている薬は、ATG:抗ヒト胸腺リンパ球グロブリン(馬の血清から作られた薬)といって、有効性も高いが副作用も強い薬。(なんせ馬だから・・・)この薬を使うと、白血球がないに等しいくらい減少してしまうため、感染や合併症などのリスクがあり、最悪は死に至る場合もなきにしもあらずなのだ。それくらいリスクの高い治療になってしまうため、病院側も治療に入る時期には慎重になっている。今の状態では治療に入る段階ではないとの判断で、また、今私が通院している大学病院では、私と近い症例の方がいないため、セカンドオピニオン(病気やけがになって治療を受ける際に、患者が複数の医師からそれぞれ意見を聞いて、最善の治療方法を選ぶというもの)をやりましょうとの提案があった
2002年2月12日 白血球 4600 ・ 赤血球 359 ・ 血小板 2.3

血小板が減少しているけれど、輸血はなし。
17日にT女子医大へ行くことになった。この大学病院は再生不良性貧血に力を入れているそうだ。こちらの先生の判断と主治医の判断で今後の治療方針が決まる。
2002年2月17日 行ってきました、セカンドオピニオン。
やっぱり、わたしの辿っている経過は非常に珍しい・・・とのこと。先生も終始うなりっぱなし。
非常に珍しいとは、仮に昨年の入院が「再生不良性貧血」だったとすると、治療もせずに回復した場合、今の状態のようにデータが下がってくることは考えにくいということ。ATGによる治療をして、一度は回復したもののぶり返してしまう人もいるようで、今の私はその状態に近いそうです。
考えられる病名は以下の通り。
 @再生不良性貧血
 A骨髄異型性症候群
 B無巨核球性血小板減少性紫斑病

Bの病名は私も初めて聞いたものですが、再生不良性貧血とよく似ていて、血小板だけが下がってくるものです。白血球・赤血球・血小板の中で、一番破壊されやすいのが血小板なので、今私も血小板だけが減少しているのかもしれません。また、以前は疑われた「血小板減少性紫斑病」が今回含まれていないのは、入院したときに白血球が1000しかなかったからです。
多量に出血したとしても、ここまで白血球が下がることはないので、血小板減少性紫斑病の可能性は低いそうです。
今後は、服用しているプレドニンを徐々にやめていき、完全にやめきったところで骨髄穿刺を行い、診断するそうです。ふぅ、このデカ顔ともあと2ヶ月くらいでおさらばできそう。
T女子医大の先生は、私の年齢を考慮すると骨髄移植が有効なので治療は骨髄移植が望ましい・・・とおっしゃっていました。主治医は骨髄移植は最期の手段と言っていたので、医師によって判断はやっぱり違うんだなーと実感。
2002年2月19日 白血球 3600 ・ 赤血球 323 ・ 血小板 2.0

さて、大いなる勘違いをしてました。血小板が上がらないなーと思っていたけど、上がらないのは当然。この間のマルクの結果では血小板の(若い)細胞が見つからなかったのだ。薬も効いていないようだし、下がり続けるしかないんだな。
土曜日もまた採血。血小板が2万を切ってたら、水曜日に輸血。今日からプレドニンが20mgに減る。
2002年2月22日 白血球 4400 ・ 赤血球 295 ・ 血小板 1.6

水曜日に輸血の予定だったけど、水曜日だと1万を切る可能性があるので月曜日に変更。
血液は日赤にオーダーを出して確保するらしいけれど、今日の午後の時点では確保できていないらしい。血小板っていうのは、食品と一緒で消費期限?みたいなものがあるらしく、3,4日しかもたないらしい。だからいつでも日赤にあるとは限らないのだー。
2002年2月24日 今日は血小板輸血の日。特に問題もなく終わる。

白血球 4100 ・ 赤血球 296 ・ 血小板1.7(輸血前)
Diary ☆通院編 2003年2月☆